קהילות וירטואליות הפירוש המילולי של קהילה הוא בפשטות: קהל, התקבצות של אנשים שונים מתחומים שונים ומסוגים שונים לגוף מקובץ אחד, דינאמי וניתן לשינוי. קהילות נדדו ממקום למקום לאורך כל ההיסטוריה, והשיתוף ותחושת ה"ביחד" אפשרו לגוף הזה גמישות ויכולת שרידה. בקהילה הייתה נהוגה חלוקת תפקידים לרווחת הכלל, על מנת שכל פריט יוכל להשתלב במרקם השלם. כך גם ב"קהילות הוירטואליות". יש מנהל לכל פורום, עוזרים, אחראי תחומים, מומחים לכל נושא, מרכזי חומרים, קישורים ובקיצור, דאגה לרווחת הקהילה. רשת האינטרנט נחשבה עם עלייתה ליצור כלאיים המאחד בתוכו ישות חדשה, אלא שהרשת הוכיחה לכולם כי הישות היחידה הקיימת בתוכה היא הישות האנושית וכי "אנשים תמיד יהיו אנשים" – לטוב ולרע, עם התגלויות של טוב ועזרה כמו גם התגלויות של רוע מצמרר, שיתוף ותמיכה אל מול התעללות וניצול, בדיוק כמו בחיים. האינטרנט מאפשר למעשה הכרויות רבות, קשרים רבים, רשת של נקודות קצה כשבכל קצה יושב משתמש ומתחבר באמצעות הכתיבה והמבט אל משתמשים אחרים.
פורום פורום, כשמו כן הוא (מקורו בכיכר השוק העגולה, בה נאמו חכמי העם ביוון העתיקה, בה נערכו כינוסים של אסיפת העם, בה הוכרעו נושאים רבים) מקום לשיחה, לדיון, לחילופי דעות וקבלת תמיכה, עזרה, מידע. המילה "בית" היא מילה שכיחה ביותר בהתייחס לפורום התמיכה. אנשים מרגישים בבית, במשפחה – אשליה שעלולה להיות מסוכנת כאשר האדם שוכח בעצם שה"בית" הזה הוא לא יותר מאשר חלונות שקופים, נגישים לכל בלחיצת כפתור. כלומר, ה"בית" מאפשר חדירה בלא התראה מראש. עבור המשתתף, הפורום ממלא יותר מצורך אחד: הוא מספק מידע, כוח, תמיכה וכלים להתמודד עם הסביבה. לעיתים יש אף סכנה ממשית להזדהות עד כדי נתק מחיי היום יום. זמן, חוסר זמן, עבודה ממושכת מול המחשב, התערות של המחשב בחיי היום יום – כל אלו ועוד מהווים את הסיבות העיקריות לפריחתן של הקהילות הוירטואליות. יש ניסיון לחוות הכל, כולל הכל, כולל עבודה, קריירה, הורות, משפחה, חברים, ואף אוכל, חוויות טבע ונוף, קולנוע ועוד. תרבות הפנאי מוצאת אפיקים חדשים, ועבור אנשים שמבלים את רוב היום בעבודה שוטפת מול המחשב, מדובר בבריחה שעשויה לחבר למציאות, ומצד שני גם לנתק מאותה מציאות נחשקת… היכולת להיות הכל, ולא להיות כלום היא המפתה ביותר; היכולת להחצין חלקים מסוימים ולהצניע אחרים היא אפשרות מפתה מאוד. מעבר לכך, יש נחמה בלהיות אחד מני רבים ולא להרגיש לבד.
אנשים עם בעיות, קשות ונדירות ככל שיהיו, תמיד ימצאו במקום כלשהו בעולם נפש תאומה, מקום בו יוכלו לנוח ולדעת שמבינים אותם. החיפוש הזה הוא המניע את רוב האנשים באינטרנט.
קבוצות תמיכה אחד המשאבים העיקריים של הפרט בהתמודדותו עם קשיים הוא התמיכה החברתית אותה הוא חווה. על-סמך עובדה זו, הנתמכת רבות בתיאוריה ובמחקר, התפתחו בשני העשורים האחרונים "קבוצות תמיכה".
קבוצות כאלו כוללות מספר אנשים אשר להם מצוקה משותפת, שנפגשים באורח קבוע לאורך תקופה, בדרך-כלל בהנחיית מנחה בעל ניסיון (ולעיתים ללא מנחה כלל), מתחלקים בהתנסויותיהם, ומהווים אמצעי למתן ולקבלה של תמיכה האחד מחברו. עקב הקשיים המאפיינים אוכלוסיות שונות בהשתתפות בקבוצות תמיכה מחד, והתפתחות טכנולוגיית התקשורת המקוונת מאידך, הוצעו בשנים האחרונות קבוצות תמיכה מקוונות. קבוצות אלו מתנהלות ברשת האינטרנט באמצעות יישומים וטכנולוגיות שונות (סינכרוניות או לא-סינכרוניות) המאפשרים תקשורת בכתב בין חבריהן, עם אפשרות לשמירת האנונימיות שלהם. מחקר מצטבר וכן תיאורי מקרים רבים, אשר התפרסמו בספרות המקצועית, מלמדים על הצלחה רבה של קבוצות אלו, על-פי אמות-מידה שונות. הצלחה זו אינה נטולת סיכונים ובעיות, מהיבטים מעשיים ואתיים כאחד, אשר יש לתת עליהם את הדעת ולהיערך לפעולה בהתאם. עם זאת, אמצעי חדש זה מאפשר חדירה לקהילה וגיוס אוכלוסיות הנרתעות מהשתתפות בקבוצות תמיכה, או שהקבוצות המקובלות לא התאימו להן. שאלת המחקר:
האם ועד כמה מהווה הפורום מקור ליחסים חברתיים תומכים ואחרים?
אוכלוסיית המחקר תכלול גולשים הפונים אל הפורום בעיתות משברים יומיומיים, הנובעים מהיותם בני משפחה של אנשים עם פיגור.
תוכן העניינים
מבוא
-3
שאלת המחקר — 5
סקירה ספרותית 5
השערות המחקר 10 שיטת המחקר — 10 הגדרות –10 ממצאים – 11
דיון ומסקנות 13
סיכום 15
ביבליוגרפיה -17
נספח א' -דוגמאות מתוך הפורום 19
נספח ב' -על הפורום מתוך עלון אקי"ם ספט' 2005 —
2 4