דסרטציה                                                              אוגוסט 2008
מסלול: M.A  בחינוך מיוחד 066
תקציר מחקר זה הינו מחקר חלוץ העוסק בסיפורי חיים של נערים בעלי תסמונת אספרגר. מטרת המחקר היא להשמיע את קולם  על ידי הצגת סיפורם האישי.
שאלת המחקר היא אילו סוגיות עולות מתוך סיפורי החיים של נערים מתבגרים בעלי תסמונת אספרגר.
במחקר השתתפו עשרה תלמידים הלומדים בכיתות י'- י"ב, כיתת תקשורת קטנה, בבית ספר תיכון רגיל במרכז הארץ. המרואיינים נבחרו בזכות יכולתם הורבאלית ובעקבות רצונם להשתתף במחקר.
כלי המחקר כללו תצפיות ממוקדות, ראיון מובנה למחצה שבאמצעותו הופק הסיפור האישי, ראיונות עם הורים ועיון בתיקים האישיים.  השימוש בכלי מחקר רבים תרם לקבלת תמונה מלאה ושלמה על כל תלמיד והפך את התהליך לאיכותי, דייקני ומפורט.
שיטת ניתוח הנתונים היא קטגוריאלית, מותאמת לאוכלוסיה  ומשלבת קריטריונים מחקריים. ממצאי המחקר עולה כי לנערים בעלי תסמונת אספרגר קיים פער בתפיסת המציאות כפי שחווה אותה הסביבה לבין תפיסת המציאות של התלמידים.  כן עולה כי קיימים סגנונות התמודדות שונות עם הלקות וכי מרבית המשתתפים הדגישו את הפן הלימודי בסיפורם. הממצאים  מובאים תוך התייחסות לניתוח אינדיבידואלי של כל נרטיבה והתייחסות למרכיביה התוכניים והמבניים כאחד. בנוסף, ניתנת התייחסות לקולות דומים העולים מתוך הסיפורים השונים מן ההיבט התוכני והצורני, כל זאת, תוך התייחסות לספרות התיאורטית בנושא.
לממצאים השלכות חינוכיות וטיפוליות בעלות ערך לאוכלוסיית הנערים בעלי תסמונת האספרגר.
עבודה זאת מרחיבה את הידע המחקרי אודות תסמונת אספרגר בכלל ואודות  סיפורי חייהם בפרט.
תוכן עניינים
תקציר. 2
תוכן עניינים.. 4
1 . מבוא. 5
2 . סקירה תיאורטית. 6
2 .1 אוטיזם- הגדרה ומאפיינים.. 7
2 .1.1. האטיולוגיה. 8
2 .2 מטרת השילוב. 9
2 .2.1 השפעת השילוב על הילדים בעלי ההתפתחות התקינה. 9
2 .2.2 השפעת השילוב על הילד בעל הלקות ככלל ובעל האוטיזם בפרט. 11
2 .3 אינטראקציה חברתית. 13
2 .3.1 אפיונים בסיסיים באינטראקציות חברתית. 14
2 .3.2 אינטראקציה חברתית בקרב בעלי התפתחות תקינה. 16
2 .3.3 אינטראקציה חברתית בקרב ילדים עם אוטיזם.. 17
2 .3.4 אינטראקציה חברתית בין ילדים עם אוטיזם לבין ילדים בעלי התפתחות תקינה   19
2 .4 נרטיב. 21
2 .4.1 סיפורי חיים במחקר נרטיבי ביוגראפי בחינוך ובהוראה. 22
3 . שיטת המחקר.
5
3 .1. שיטת המחקר- מחקר נרטיבי
5
3 .2 אוכלוסיית המחקר. 26
3 .3. כלי המחקר. 26
3 .3.1 הראיון 26
3 .3.2. התצפית. 26
3 .3.3 מסמכים.. 26
3 .4 הליך המחקר. 27
3 .4.1 קריטריונים לניתוח הנתונים.. 27
3 .4.2 ניתוח הנרטיבים.. 29
3 .4.3 ניתוח קונטקסטואלי 29
3 .5 אתיקה במחקר. 29
3 .6 תוקף ומהימנות. 30
4 . ממצאים.. 31
5. דיון וניתוח. 53
6 . סיכום ומסקנות. 57
7. ביבליוגרפיה. 59
רשימת נספחים נספח 1 -. 65
נספח 2 -. 66
נספח 3 – 67
נספח 4 -. 71
נספח 5 – 102
נספח 6 – 106
נספח 7 – 110 נספח 8 – 123
נספח 9 – 129
נספח 10 … 131
נספח 11 … 136
נספח 12 … 162
נספח 13 … 165
נספח 14 … 168
נספח 15 … 177
נספח 16 … 208
נספח 17 … 211
נספח 18 … 218
נספח 19 … 235
נספח 20 … 239
נספח 21 … 241
נספח 22 … 244
נספח 23 … 247
נספח 24 …
5 3
נספח
5 …
5 7
נספח 26 … 264
נספח 27 … 290 נספח 28 … 293
נספח 29 … 295
נספח 30 … 312
נספח 31 … 315
נספח 32 … 318
נספח 33 … 326
נספח 34 … 330 נספח 35 … 333
נספח 36 … 339
נספח 37 … 341
נספח 38 … 343

1 .
מבוא
מחקר זה בא להציג את סיפורי החיים של עשרה תלמידים בעלי תסמונת אספגר הלומדים בכיתות י'- י"ב במסגרת כיתות תקשורת בתיכון רגיל. במסגרת עבודת החוקרת, כמחנכת וכעת גם כרכזת, מזה שלוש שנים שהיא מתבקשת לכתוב אינספור דו"חות על התלמידים, אך היא הבחינה שקולו האישי של התלמיד אובד בסבך הבירוקרטיה. מטרתו של מחקר זה היא לאפשר לתלמידים בעלי תסמונת האספרגר להשמיע את קולם ע"י הצגת סיפורם האישי.
שאלת המחקר היא אילו סוגיות עולות מתוך סיפורי החיים של נערים מתבגרים בעלי תסמונת אספרגר.
מחקר זה שנערך עפ"י הגישה האיכותנית עוקב אחר סיפורו האישי של התלמיד מנקודת המבט שלו. ההנחה שעומדת בבסיס מחקר זה היא שסיפורים אישיים הם אחד הערוצים הטובים ביותר ללימוד העולם הפנימי של יחידים ולעמידה על זהותם ואישיותם (MacAdams,
1 993). הפסיכולוג ג'רום ברונר טען שבני אדם מבינים את העולם בשני אופנים: הראשון, באמצעות חתירה לאמת אובייקטיבית אחת והשני, באמצעות הסיפר, קרי באמצעות האמת הסובייקטיבית כפי שהפרט תופס אותה על צרכיו ומטרותיו (Bruner, 1990). מחקר זה תורם תרומה רבה ומשמעותית לאנשי החינוך, כיוון שהוא מספק להם הבנה עמוקה על עולמם של האספרגרים, עולם שלעיתים נדירות, אם בכלל יכול להתגלות לעיניהם.  
2 .
סקירה תיאורטית
2 .1 אוטיזם- הגדרה ומאפיינים אוטיזם הנו הפרעה התפתחותית רחבת היקף (P.D.D), המוגדר כהתפתחות חריגה או משובשת המתגלה במהלך 36 חודשי החיים הראשונים. ההפרעה מאופיינת בתפקוד חריג בתחום הקשרים החברתיים, תקשורת והתנהגות מוגבלת וסטריאוטיפית. שכיחות ההפרעה בקרב בנים גדולה פי ארבע משכיחותה בקרב בנות ICD-10,
1 995)) .
על פי DSM-4
(1994), אוטיזם מוגדר כהפרעה המאפיינת בליקויים איכותיים בשלושה תחומים, כפי שמתואר להלן: 
1 .      פגיעה איכותית באינטראקציה חברתית הדדית: תחום זה כולל היעדר הדדיות ויחסי גומלין חברתיים רגשיים, כישלון בפיתוח יחסים עם בני אותו הגיל ופגיעה בהתנהגות לא ורבלית.
           הפגיעה באה לידי ביטוי לפחות בשניים מתוך ארבעת המאפיינים אלה: ·        פגיעה ניכרת בשימוש במספר התנהגויות לא ורבליות, כגון קשר עין, הבעות פנים, תנוחות גוף וג'סטות (מחוות) ליצירת אינטראקציה חברתית.
·        כישלון בפיתוח יחסים עם בני אותו הגיל בהתאם לרמה התפתחותית.
·        העדר חיפוש ספונטאני אחר שיתוף בהנאה או עניין עם אנשים אחרים.
·        העדר הדדיות חברתית או רגשית.
2.      פגיעה איכותית בתקשורת: תחום זה מתבטא לעיתים בעיכוב או בהעדר התפתחות שפה מדוברת, מבלי שייווצר ניסיון של פיצוי בתקשורת חליפית; היעדר משחק; פגיעה ביכולת לנהל או ליזום דו שיח.
הפגיעה באה לידי ביטוי לפחות באחד מתוך ארבעת מאפיינים אלה:
·       עיכוב או היעדר התפתחות שפה מדוברת.
·       אצל פרטים עם דיבור מתאים- פגיעה ניכרת ביכולת ליזום או לקיים שיחה עם אחרים.
·       שימוש סטריאוטיפי או חזרתי בשפה אידיוסינקרטית.
·       ליקוי בהתפתחות משחקי הדמיה או משחק חיקוי חברתי בהתאם לרמה התפתחותית.
3.      דפוסי התנהגות, עניין ופעילות סטריאוטיפים מוגבלים החוזרים ונשנים:    התנהגות זו מתבטאת בדבקות למנהגים קבועים ולטקסים שאינם פונקציונאליים. הפגיעה באה לידי ביטוי לפחות באחד מתוך ארבעת מאפיינים אלה:
·       התעסקות כוללת בדפוס עניין סטריאוטיפי ומוגבל, אחד או יותר, אשר הינה אבנורמאלית בעוצמתה או בהתמקדותה. ·       דבקות קומפולסיבית במנהגים שגורים וקבועים לא פונקציונאליים או בטקסים.
·       תנועתיות מוטורית חזרתית סטריאוטיפית.
·       התעסקות עיקשת בחלקי חפצים.  הקושי ביצירת אינטראקציה חברתית תקינה הינו קושי מרכזי בתפקודו של הילד עם אוטיזם, אשר מושפע ומשפיע על התחומים הנוספים המצוינים DSM)-4 , 1994).      
2 .1.1. האטיולוגיה עד היום גורמיה של התסמונת אינם ידועים. יתכן כי קיים מערך של גורמים שכל